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Malaria-Medizin gegen meine Haut- und Narbensarkoidose

So, jetzt sind schon 14 Tage rum und ich kann ein wenig über die neue Handlungsmethode schreiben. Ich bekomme seit zwei Wochen ein Malaria-Medikament gegen meine Sarkoidose (Morbus Boeck). Zuvor musste ich einen kompletten Marathon absolvieren: Augenarzt, Kardiologe, CT des Brustkorbs, großes Blutbild, Lungenfunktionstest, usw. Erst nachdem alle Risiken ausgeschlossen waren, bekam ich das Rezept.

Auf keinen Fall googeln

Hier bewahrheitet sich das auch wieder: "Googeln Sie Ihre Medikamente nicht"! Du lieber Himmel, die Beschwerden über Quensyl füllen komplette Webseiten (hier nur ein Beispiel)! Es gibt aber gegen Sarkoidose nur zwei Mittel der Wahl: Kortison oder eben Medis gegen Malaria

Und bei mir?

Ich habe keinerlei Beschwerden, nichts! Bis jetzt vertrage ich Quensyl 200mg völlig ohne Probleme! Bei den Voruntersuchungen kam aber auch heraus, dass meine Lunge bereits geschädigt ist, es befinden sich vereinzelnd "vernarbte" Stellen in den Lungenflügeln. Durch das starke Rauchen (ich hab 30 Jahre geraucht und vor 21 Jahren damit aufgehört, nachdem fast 60 Zigaretten am Tag echt zu viel waren) sind auch meine Bronchien geschädigt. Das Resultat, mir fällt manchmal das Atmen schwer.

Ich hoffe jetzt, dass dass so bleibt, denn das Mittel wird die Sarkoidose langfristig unterdrücken. Geheilt werden kann das leider nicht, bei mir ist es chronisch. Leider kann ich noch nicht sagen, ob Quensyl auch wirkt, denn das weiß ich erst in sechs bis acht Wochen nach Beginn der Einnahme. Manchmal dauert es bis zu einem halben Jahr bis man weiß, ob es überhaupt hilft.

Kurze Info zu Haut- und Narbensarkoidose

Sie können sich natürlich auch durch meine Artikel lesen, hier mal eine Kurzinfo. Bei dieser Form der Sarkoidose bilden sich alte Narben auf der Haut zu wulstähnlichen Gebilden, die extrem schmerzen wenn man sich daran anstößt. Ebenfalls bilden sich an alten (und manchmal auch neuen) Narben Granulome (Fettgeschwüre, die wie Tumore aussehen) unter der Haut und da ich fast 20 Jahre aktiv Kampfsport betrieben habe, habe ich Dutzende dieser Granulome u.a. an Armen, Beinen, am Brustkorb, in der Nase (die war ein paar Mal gebrochen). Auch diese Granulome schmerzen, wenn man sich anschlägt und ich habe welche, z.B. über dem linken Knie, die so groß sind, dass auch diese "Raumforderung" (das Granulom beansprucht zu viel Platz unter der Haut) andauernde Schmerzen verursacht.

Weitere Symptome sind Gelenkschmerzen, eine "Steifigkeit" in den Gelenken wenn man längere Zeit nicht gestanden ist, Muskelschmerzen bei Belastung (da reicht schon schnelles Gehen oder sogar das Schälen einer Kartoffel, Haarewaschen, alles was die Muskeln beansprucht. Ich habe sehr oft erhöhte Temperatur, weil die Granulome auch eine Abwehrreaktion des Körpers hervorrufen (bei meiner letzten Bronchitis hatte ich 10 Tage Fieber über 38 Grad).

Behindertengrad

Aufgrund dieser Krankheit, meiner Panalgesie (chronisches Schmerzsyndrom), meinem Gallereflux (GERD) und der chronischen Magenschleimhautentzündung hat man mir auch einen 40er Grad der Behinderung gegeben. Meine PTBS wurde seltsamerweise nicht anerkannt, sonst wäre ich bei 50 gelandet. Aber ich habe einen Termin bei der VDK, denn das Schmerzsyndrom, welches ein Resultat der PTBS ist, hat man anerkannt. Das ist unlogisch, oder nicht?

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