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Inhaltsverzeichnis: Sarkoidose

nospam@example.com (Hadley B. Jones) — Sun, 21 Feb 2049 17:15:00 +0100

Diese Krankheit hat mich schleichend erwischt. Lange Jahre kündigte sie sich durch kleine Anzeichen an, letztes Jahr - 2008 - kam sie dann mit voller Wucht in mein Leben. Die Sarkoidose ist eine Scheißkrankheit. Sie ist nicht tödlich, aber sehr nervig. Da ich, wie kann es anders sein, die chronische Variante "Narben- und Hautsarkoidose" habe, möchte ich an dieser Stelle über die Untersuchungen, Ergebnisse und meine Erfahrungen mit dieser Krankheit berichten.

19.03.2012 - Immer mehr Knötchen
16.02.2012 - Es geht nicht mehr ohne Kortison
25.11.2011 - Meine Granulome sind zurück
23.10.2011 - Haut- und Narbensarkoidose: Sie ist wieder da!
03.09.2009 - Ohne Symptome
16.01.2009 - Erste Entwarnung
14.01.2009 - Sarkoidose, Teil 2
19.12.2008 - Es hat mich erwischt

Sarkoidose: Immer mehr Knötchen

nospam@example.com (Hadley B. Jones) — Mon, 19 Mar 2012 08:14:40 +0100

Obwohl ich nun seit mehreren Wochen Cortison nehme und die größeren Knötchen tatsächlich geschrumpft sind, ist ihre Anzahl leider stetig gewachsen. Dazu kommt nun auch, dass immer wieder einmal einige der Knötchen schmerzen. Ich vertrage das Cortison ganz gut, vermutlich aber nur deswegen, weil ich im Moment nur 5mg nehme.

Neue Knötchen, die direkt an den Rippen liegen, machen mir Nachts sehr zu schaffen, da diese direkt auf die Rippen drücken. Das wäre nicht so schlimm, wenn ich dadurch nicht, bedingt durch meine Panalgesie, Schmerzen hätte. Auf der linken Seite zu liegen ist im Moment nur mit Schmerzmitteln möglich. Jeden Morgen brauche ich 15 Minuten, bis meine Beine schmerzfrei sind, von meinen Händen ganz zu schweigen.

Die Entzündung der Achillessehne, die ich inzwischen auch als chronisch ansehe (weil ich das Teil seit Wochen habe) ist durch das Cortison auch geschrumpft. Ich mach' da jetzt nochmal die Übungen und schmiere nochmal Salbe drauf. Vielleicht schaffe ich es ja, dass es weggeht. Ich bin aber immer noch nicht 100% davon abzubringen, dass es sich da nicht auch um eines der Sarkoidose-Knötchen handelt. Ich bin da nicht von abzubringen, weil ich denke, so eine Entzündung kann doch nicht mehrere Wochen anhalten. Ich habe vier Wochen die Übungen gemacht und vier Wochen lang entzündungshemmende Salbe aufgetragen. Das Knötchen ist immer noch da.

Ehrlich, ich bin sehr froh, wenn dieser Schub vorbei ist, so langsam nervt es wirklich. Das dicke Knötchen am linken Ellenbogen wird in der 1. Aprilwoche operativ entfernt, weil es einfach auffällig ist. Anscheinend besteht es aus zwei zusammengewachsenen Knötchen und mein Doc will sich das einfach einmal anschauen.

Zu allem Übel sind die Werte meiner Schilddrüse besorgniserregend hoch, sodass ich zu einer Radiologin muss. Das Cholesterin konnte in inzwischen von 380 auf 280 senken, das war recht einfach. Ich habe einfach die 20 Eier weggelassen, die ich jede Woche gefuttert habe. 10 davon als Spiegelei, zwei am Sonntag als Frühstücksei und der Rest verteilt auf diverse Mittagessen in Frikadellen, Eier in Senfsoße und solche Sachen.

Nachtrag: Mein Hausarzt hat nun "kapituliert" und mich wieder in die Uni-Klinik nach Würzburg geschickt. Ich bin sein erster (und einziger) Patient mit Haut- und Narbensarkoidose und da diese Krankheit inzwischen, trotz der Einnahme von Kortison Kapriolen vollführt, überweist er mich lieber zu Spezialisten.

Es geht nicht mehr ohne Kortison

nospam@example.com (Hadley B. Jones) — Thu, 16 Feb 2012 11:08:41 +0100

Jetzt ist es also soweit. Nachdem sich mein Schub richtig austobt und ich nun Knötchen so groß wie Wachteleier habe (begleitet von entsprechenden Schmerzen) gehe ich jetzt in die erste Kortison-Therapie. Seit meiner Diagnose "Haut- und Narbensarkoidose", die sich inzwischen schon drei Schübe erlaubt hat (die immer heftiger werden) habe ich mich gegen diese Medikation gesträubt. Doch das hilft ja alles nichts, wenn man Knötchen hat, die inzwischen eine so große Raumforderung aufweisen, das man z.B. seine Hände oder Ellenbogen nicht mehr schmerzfrei bewegen kann.

Jetzt heißt es, 14 Tage lang Kortison nehmen und hoffen, das man nicht aufgeht wie ein Hefekuchen. Das ist immer meine größte Angst vor diesem Medikament gewesen. Bin ich sowieso schon nicht mehr der Schlankste, kann ich mir ein Mondgesicht nicht auch noch vorstellen. Heute ist der dritte Tag mit einer 60mg Dosis, ab morgen wird schon wieder reduziert. Eine Besserung ist bis jetzt noch keine eingetreten.Weder sind die Knötchen kleiner geworden, noch haben sich die Schmerzen verringert. Aber immer Geduld, noch lässt es sich ertragen.

Sarkoidose: Granulome sind zurück

nospam@example.com (Hadley B. Jones) — Fri, 25 Nov 2011 11:16:22 +0100

Hatte ich letzten Monat noch Hoffnung, dass sich meine Sarkoidose vielleicht wieder beruhigt, hat sich dies leider nicht bestätigt. Praktisch über Nacht sind letzte Woche die Knötchen unter der Haut (die ich Ihnen natürlich nicht zeigen kann) wieder aufgetaucht. An den Ellen beider Unterarme haben sich Dutzende(!) von Verdickungen gebildet, die sich beim Drüberfahren mit den Finger wie eine hügelige Berg- und Tallandschaft anfühlen. An diesen Knochen hatte ich, als ich noch aktiv Kampfsport betrieben habe, zahlreiche Verletzungen. Am Ellenbogen des linken Armes hat sich ein fast 1,5cm großes Granulom gebildet, dass massiv beim Aufstützen der Arme stört. Auch in den Händen, sowie unter der Haut im Brustbereich und an den Fußsohlen sind diese Knötchen aufgetaucht. Zudem sind nun auch kleinere Narben an den Fingern deutlich rötlich gefärbt und verdickt:

Damit einhergehend sind wieder verstärkte Gelenkschmerzen aufgetreten, die sich z. B. beim festen Schließen der Hand zu einer Faust zeigen. Ich bin kein Arzt, ich kann also nicht sagen, ob dies auch mit meiner Panalgesie (Ganzkörperschmerz) zusammenhängt oder ein Symptom der Sarkoidose ist. Diese Gelenkschmerzen hatte ich aber auch schon,als die Krankheit 2008 das erste Mal ausbrach.

Zudem bemerke ich auch seit knapp zwei Wochen wieder eine starke Beteiligung der Augen. Das linke Auge wird schnell trocken und schmerzt dann stark, das rechte Auge hat Probleme mit dem Fokussieren auf einen Punkt, was das Arbeiten am Computer durchaus erschwert.

Für mich bedeutet das wieder volles Arztprogramm. Mit diesen Knötchen ist leider nicht zu spaßen. Solange dieser unter der Haut liegen, tun sie nur weh, wenn man sich an ihnen stößt. Leider ist diese Krankheit sehr unberechenbar und diese Knötchen bilden sich zu 90% auch an der Lunge, und zu 70% an Leber und Milz. Aus diesem Grunde ist es notwendig, dass man sich zum Doktor begibt und diese Dinger beobachtet.

In meinem Falle stellt sich das als nicht ganz einfach heraus, weil ich wegen meiner Panalgesie eine Ultraschalluntersuchung um den Brustraum herum kaum ertragen kann. Der der Arzt mit dem Gerät fest drücken muss und damit über die Rippen streift, stellen sich bereits nach wenigen Minuten fast unerträgliche Schmerzen ein.

Nächste Woche Mittwoch geht die Odyssee wieder los. Ich werde hier an dieser Stelle über die Ergebnisse informieren.

Haut- und Narbensarkoidose

nospam@example.com (Hadley B. Jones) — Sun, 23 Oct 2011 10:16:51 +0200

Im Dezember 2008 hatte ich die Hoffnung, das meine Sarkoidose einfach verschwindet und das tat sie dann auch. Ein Jahr später, Weihnachten 2009, waren nicht nur sämtliche Knötchen - und das waren eine Menge davon - unter meiner Haut verschwunden, sondern es hatten sich auch sämtliche Narben, die bei der Haut- und Narbensarkoidose blutrot werden und anschwellen, zurückgebildet. Bis jetzt hatte ich davor Ruhe und man denkt, das Schlimmste überstanden zu haben. Alle Ärzte, bei denen ich 2008 war, sprachen davon: "Manchmal geht die Sarkoidose einfach weg!".

Bei mir war sie zwar komplett weg, alle Narben sahen wieder wie alte Narben aus, die begleitenden Schmerzen (wenn man sich eine solche Narbe irgendwo anstößt, was sich beim Ellenbogen und beim Zeigefinger meistens nicht vermeiden lässt) waren ebenfalls verschwunden sowie alle, wirklich alle Knötchen unter der Haut. Nach dem dummen Spruch - "Die Hoffnung stirbt zuletzt" - ist meine Hoffnung nun ebenfalls gestorben, denn die Sarkoidose hat mich wieder voll erwischt.

Vor ein paar Wochen begann es wieder, still und heimlich. Als Kind trennte ich mir einmal die Fingerkuppe des Zeigefingers der rechten Hand ab und diese Narbe begann zu wachsen. Die Narben eines Fahrradunfalls am linken Ellenbogen färbten sich wieder blutrot und je nach Wetterlage, das ist kein Witz, schwellen sie an. Weitere Narben, fast alle mehr als 15 Jahre alt, beginnen sich ebenfalls wieder zu verfärben.

Was sich die Ärzte in der Uniklinik Würzburg allerdings nicht erklären können ist die Tatsache, dass nicht alle Narben von diesem Wachstum betroffen sind. Ich habe mir, während meiner Kochlehre, einmal sehr tief in den linken Daumen geschnitten, wurde während meiner Bundeswehrzeit am Hoden operiert, habe mir bei einer Schlägerei (is ja gut) Narben an den Augenbrauen zugezogen, usw. Alle diese Narben verhalten sich vollkommen normal und sind auch schon älter. Jüngere Narben weisen überhaupt kein auffälliges Verhalten auf. Was mich bei der OP-Narbe am und im Hoden natürlich freut. Nicht auszudenken!

Knötchen bilden sich noch keine, worüber ich nicht gerade unglücklich bin. Mit den Narben, den dazugehörenden Schmerzen kann ich leben, aber diese Knötchen können einem den Spaß am Leben echt vermiesen. Ich sollte Cortison bekommen, doch mal ehrlich, wer will das? Ein Freund von mir bekommt gerade das Zeugs und läuft rum wie ein aufgeblasener Luftballon. Nein, danke, ich bin schon dick genug! Da halte ich das lieber aus. Meine Devise lautet: "Nicht die Krankheit bekommt mich in den Griff, sondern ich bekomme die Krankheit in den Griff!". Bis jetzt konnte ich alles mit leichten Schmerzmitteln regeln.

Ohne Symptome

nospam@example.com (Hadley B. Jones) — Thu, 03 Sep 2009 15:04:10 +0200

Diese Krankheit ist wirklich seltsam, zumindest bei mir. Fast alle Symptome, wie die geschwollenen Narben und Lymphdrüsen, sowie alle(!) Knötchen unter der Haut sind vollkommen verschwunden oder auf ein Minimum zurückgegangen. Die Narben sind zwar noch deutlich gerötet, aber nicht mehr geschwollen. Die Knötchen, die mich noch im Februar fast um den Verstand gebracht haben, sind alle verschwunden.

Auch mein Hausarzt weiß sich keinen Reim darauf zu machen. Er meinte, dieses Phänomen wäre ihm nicht bekannt. Wegen der Schmerzen, wenn ich mich irgendwo anschlage, war ich beim Rheumatologen. Auch er fand nichts, was auf Rheuma hinweisen würde. Er tippte eher auf eine Knochenhautentzündung.

Nun, der nächste Winter steht vor der Türe und ich bin mir sicher, dann beginnt der ganze Scheiß von Vorne. Doch diesmal weiß ich Bescheid, ich bin gewappnet. Alle Voruntersuchungen sind abgeschlossen und wenn es wieder so schlimm wird wie letzten Winter, dann werde ich mich wohl oder übel an das Cortison gewöhnen müssen.

Das einzige, was mir geblieben ist, ist meine Neurosarkoidose, das tut immer noch weh!

Wir werden sehen!

Erste Entwarnung

nospam@example.com (Hadley B. Jones) — Fri, 16 Jan 2009 21:10:31 +0100

Heute war ein schöner Tag

Das kommt davon wenn man in Panik verfällt, Arztbriefe falsch interpretiert, dem Doc nicht richtig zuhört und das eigene Röntgenbild nicht richtig lesen kann.

Doch von vorne, Ihr erinnert Euch, ich war ja beim Röntgen meiner Lungen. Als das Bild an der Wand hing nickte der Arzt und sagte: "Klarer Fall, sie haben Sarkoidose Stufe 1". Ich sehe kleine, weiße, kreisrunde Flecken auf dem Bild, alle innerhalb der Lunge, deute darauf und frage: "Sind das meine Tumore?" Er nickt und zeigt mir dann die geschwollenen Lympfdrüsen. Ein Symptom der Sarko.

Was ich nicht gefragt habe: "Sind das Tumore in meiner Lunge". Ich habe gefragt: "Sind das Tumore".

Sind es auch.
Aber nicht in der Lunge.
Sondern unter der Haut.

Heute in der Uniklinik, den Arztbrief abgegeben. Ob der untersuchende Arzt micht aufgeklärt hat. Ich sage erstmal nein, denn dann rückt der Uni-Arzt ja mit der Diagnose raus. Was er dann auch macht:

"Ihre Lunge ist frei, da sind keine Tumore zu finden. Nur die Lympfdrüsen sind geschwollen, was bei ihrer Erkrankung aber normal ist."

Da war ich echt platt. Frage nochmal nach und zeige auf das Rötgenbild. Auf die runden, weißen Punkte. "Ja, die sind aber nicht in der Lunge, die liegen bei ihnen unter der Haut.

Wie geil ist das denn! Super, oder? Ich habe keinerlei Tumore in den Organen, d.h. Lunge, Herz und Augen sind frei. Meine "reine" Haut- und Narbensarkoidose ist trotzdem blöde, weil sie von allen Sarkoarten am Schlechtesten zu behandeln ist.

Meine Ängste sind wie weggeblasen. Das war doch mein eine tolle Nachricht. Trotzdem ist es nicht ausgestanden, die Sarko ist ja da und wird auch - aller Voraussicht nach - nicht mehr weggehen. Die Schmerzen beim irgendwo Anstoßen, meine trockenen Augen (ein Symptom der Sarko), meine Gelenkschmerzen und die schmerzenden Lympfknoten müssen nun behandelt werden.

Dazu muss ich nochmal zu einem Rheumatologen und mit dessen Befund mitte Februar nochmal in die Klinik. Ich hab' vergessen zu fragen ob ich nun gar keine Organbeteiligung mehr bekomme oder ob die Organbeteiligung bei meiner Sarko ausgeschlossen werden kann.

Hoffentlich vergesse ich das nicht.

Sarkoidose Teil 2

nospam@example.com (Hadley B. Jones) — Wed, 14 Jan 2009 10:38:31 +0100

Bild 1

Bild 3

Okey, das gestern war wieder mal ein Schlag vor den Bug. Man hat ja dann doch immer noch die Hoffnung, dass sich eine Krankheit "bedeckt" hält oder man sagt sich "das wird schon nicht so schlimm". Und wenn's dann doch anders kommt wie erwartet, dann isses halt doof.

Nach dem Besuch beim Internisten in Creglingen die Diagnose: Auch die Lunge ist nun betroffen. Neben der Narbensarkoidose habe ich nun auch noch eine Lungensarkoidose Stufe I. Auf dem Röntgenbild sieht man diesen Befund sehr gut. Daher kommt auch die "Kurzatmigkeit" die ich seit drei- vier Wochen an den Tag lege. Leider kann ich die Röntgenbilder hier nicht einstellen, denn so einen riesigen Durchlichtscanner gibts wahrscheinlich für Otto Normalverbraucher gar nicht. Das Herzecho blieb ohne Befund, bis auf eine leichte Herzklappeninsufizienz, aber wer hat das nicht (die Herzklappe schließt nicht richtig).

Das Fachchinesisch des Arztbriefes hilft einem da auch nicht wirklich weiter und ich muss jetzt einfach mal abwarten was sich am Freitag in der Uniklinik Wü ergibt. Da muss ich vormittags wieder vorstellig werden und dann sehen wir mal weiter.

Ich halte Euch auf dem Laufenden, war klar. Oder?

Sarkoidose

nospam@example.com (Hadley B. Jones) — Fri, 19 Dec 2008 10:26:37 +0100

Bild 1

Weihnachtsgeschenke sind eine tolle Sache. Gestern bekam ich eines von der Uniklinik in Würzburg, auf das ich gerne verzichtet hätte: Ich habe Sarkoidose! Wirklich, von allem Scheiß auf dieser Welt muss ich auch noch etwas abbekommen. Das Schöne an dieser Krankheit: Der Verlauf ist ungewiss! Toll, oder? Es kann die Lungen betreffen, muss aber nicht. Es kann das Herz betreffen, muss aber nicht. Es kann die Augen oder die Nerven betreffen, muss aber nicht. Bei mir ist es die Haut und die Nerven, was aber nicht gleichzeitig bedeutet, das meine anderen Organe verschont bleiben. Bei meiner Hautsaroidose bilden sich s.g. Granulome, die unter der Haut wachsen. Das sind, normlalerweise, mikroskopisch kleine Knötchen, die unter der Haut oder an den Organen wachsen.

Bei mir sind diese Dinger riesig (bis zu 1 cm breit),es sind viele (über 50 Stück) und sie tun weh wenn man drankommt. Bis jetzt habe ich sie nur verstärkt an den Armen und Beinen. Außerdem sind meine Narben betroffen, diese fangen an zu wuchern und wachsen dann manchmal bis zu 5 mm aus der Haut. Die Knötchen wachsen echt wie die Pilze aus dem Boden. Hoffentlich, was manchmal der Fall ist, werden meine Gelenke, vor allem die Finger, davon verschont. Denn wenn ich nicht mehr Gitarre spielen kann, das wär' echt schlimm für mich.

Und dann doch noch eine gute Nachricht: Zu 90% verschwindet diese Krankheit einfach wieder! Bei den verbleibenden 10% wird sie chronisch. Sie verläuft niemals tödlich (puuuh!), kann aber ganz schön das Leben beeinträchtigen. Was bei mir schon begonnen hat. Durch die Neurosakoidose darf ich nirgends gegenkommen, da muss ich dann immer nach Luft schnappen. Es reicht schon, eine schwere Tasche zu tragen (die Fingerknochen), sich zu den Kindern spielend auf den Boden zu legen (die Rippenknochen), mit den Kindern zu toben (Schienbein). Das tut echt weh. Man kann (selten) auch blind werden, Atemnot bekommen, Herzprobleme, usw.

Aber malen wir mal den Teufel nicht an die Wand: Ich bin ein Glückskind, bei mir hört das einfach wieder auf. Ich hab's ja so stark erst seit diesem Jahr. Paßt auf, nächstes Jahr isses weg. Da bin ich sicher! Aber jetzt gerade nervt's. Und zwar gewaltig.